前言
自闭症被WHO列为儿童精神疾病第一位，已成为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题。相关数据显示，目前全球自闭症患者约7600万人，我国自闭症患者已超过1300万，其中0-14岁患儿超200万。与此同时，自闭症的诊断率呈现逐年上升趋势。自闭症发病原因至今仍然不明，治疗也是世界难题。从起，联合国将每年的4月2日定为“世界提高自闭症意识日”（World Autism Awareness Day），旨在提高全社会对于自闭症谱系障碍的认知，消除歧视，促进自闭症患者和他们的家庭更好地融入社会。
今年的主题是“辅助技术，积极参与”（Assistive Technologies，Active Participation）。尽管用AR、VR、机器人治疗自闭症的技术已经稳步发展，但联合国在其在线报告中说：“辅助技术的使用仍然存在主要障碍，包括高成本，缺乏可用性，缺乏对其潜力的认识以及缺乏对其使用的培训。在一些发展中国家，需要辅助设备的残疾人中有50％以上无法获取这些设备。”
一、他们是来自星星的孩子
自闭症的学名是：谱系障碍ASD（Autism Spectrum Disorder）。这是一组发生于儿童早期的广泛性神经、精神发育障碍，主要表现为不同程度的社会交往与沟通障碍、言语发育障碍、兴趣狭窄和重复刻板固定的行为方式。家长一般会在自闭症患儿两到三岁的时候发现其会对限制性行为与重复性动非常感兴趣。部分患者可能有一些“自闭症才能”，如在音乐、计算、推算日期、机械记忆和背诵等方面有着超乎常人的表现，但这部分患者占比仅不到10%。生活中，绝大部分自闭症孩子智力都不高，甚至有不同程度的智力障碍。
现代医学研究进展表明，自闭症是一种与遗传相关的复杂神经发育障碍，和遗传及环境因素都有关。很多研究人员认为自闭症是由基因控制，再由环境因素触发。虽然目前没有可以治愈自闭症的方法，但系统而科学的康复训练如早期的言语治疗或应用行为分析可以帮助有自闭症的儿童学习自我照顾、社交及沟通技能，提高他们的生活质量，减少给家庭和社会带来的负担。在中国，自闭症患儿常被称为“来自星星的孩子”，就像天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。 他们的双眸明亮而清澈，却不敢与你对视，他们有铜铃般悦耳的声音，却不敢与你交流，他们能听得见花朵绽放的声音，而你的声音却永远走不进他们的世界……他们之中80%以上没有独立行为能力，没有任何社交。他们大多数缺乏自理能力，需要家长终生陪伴。这些正是千万个自闭症患儿和自闭症患儿家庭的缩影。
摩斯密码“你好星星的孩子”（NIHAOXINGXINGDEHAIZI）
二、两款治疗自闭症的特效药何时能上市？
目前，美国FDA只批准了两种针对自闭症儿童和青少年的药物：利培酮 （Risperidone）和阿立哌唑（Abilify），这两种药物都是非典型抗精神病药，不是针对社会交往缺陷核心症状的特效药物，只能用于治疗与易怒、攻击性和自残等有关的行为。
1月，罗氏制药在研的自闭症小分子药物 Balovaptan 获得了美国 FDA 突破性疗法的称号。Balovaptan是一种加压素（V1a）受体拮抗剂。截止8月，Balovaptan正在进行成人的III期临床试验和儿童的II期临床试验。
5月14日，美国专注自闭症谱系障碍药物开发的公司Yamo Pharmaceuticals称，其正在研制的酪氨酸羟化酶抑制药L1-79进入了美国FDA快速通道认定。L1-79是一种耐受良好的口服治疗，具有改善自闭症核心症状的潜力。在一项最近完成的II期研究中，尽管治疗期短且患者人数少，但使用公认并经过验证的心理测验进行评估的多项独立功效指标显示出积极趋势，支持自闭症（尤其是社交领域）影响的目标核心症状域的改善。
三、自闭症相关的医疗器械有没有用？
1、智能热疗设备AVACEN 100
30多年来，中度发烧被认为是使自闭症儿童恢复正常数天甚至数周的催化剂。AVACEN Medical公司推出的AVACEN 100可模拟中度发烧。AVACEN 100是一款智能热疗设备，内嵌4000条指令，可安全无创地将热量持续注入循环系统，通过将热量注入手掌中被称为动静脉吻合（AVA s）的独特血管来实现。AVACEN 100已获得美国FDA和欧盟CE认证。
2、谷歌超能眼镜(Superpower Glass)
Google Glasses团队设计出了一款针对自闭症儿童的行为疗法系统。该系统需搭配推出的Google Glasses企业版使用，可以帮助自闭儿童辨别他人的表情。这款系统被自闭症儿童命名为超能眼镜(Superpower Glass)。谷歌超能眼镜行为曾获得“突破性疗法”的称号，目前已经通过了美国FDA的审批。谷歌表示，未来将努力让谷歌超能眼镜行为疗法纳入保险。谷歌超能眼镜行为疗法的原理，在于激励自闭症患儿进行社会互动。为了达到这个目的，研究人员为这套系统设计了3个关键功能：面部检测功能、情绪识别功能、游戏互动功能。据了解，超能眼镜并不是永久性的义眼，患儿只需每周在家里做几次20分钟的治疗，整个疗程为6周。
3、蓝屋（Blue Room）
蓝屋疗法是在一个房间使用VR来创建360度计算机图像，让自闭者患者能在安全可控的环境中应对恐惧。可以使用iPad控制器在三个维度上对虚拟空间和氛围进行个性化设置，从而可以将房间转变成公共汽车站，购物中心，机场或通常会吓倒孩子的任何环境。在持续20分钟的VR训练之前，对个体进行认知行为治疗技术（改善心理健康的社会心理干预），以帮助他们准备和应对VR训练。在初步试验中，纽卡斯尔大学的科学家发现40％的儿童在接受蓝屋治疗两周后表现出改善，而45％的儿童在六个月后表现出改善。
4、交互式机器人QTrobot
交互式机器人QTrobot由LuxAI公司开发，可帮助父母和治疗师教导自闭症儿童学习和建立基本的人际交往技能。QTrobot身高两英尺，RealSense 3D摄像头相当于它的双眼，灵敏的麦克风是它的耳朵，强大的扬声器是它的嘴巴。交互式机器人QTrobot能够通过其屏幕和身体手势清晰的视觉提示和面部表情，以非语言方式传达多种情感，这使自闭症患者更容易识别。此外，治疗师可以定制每个课程的内容，以满足每个孩子的教育需求，并使自闭症教育更加个性化。QTrobot目前仅在美国有限地提供给早期采用者，并计划在今年晚些时候将其提供给自闭症中心和学校以扩大其覆盖范围。
5、数字医学游戏，Project Evo
Akili Interactive设计了一套数字医学游戏，可通过帮助自闭症患儿提高注意力。在美国费城儿童医院进行的一项小型可行性研究表明，基于应用程序的Project Evo确实有效地吸引了患者，并在整个四周的治疗周期中保持了他们的兴趣。Project Evo游戏要求儿童通过在基于记忆的任务和视觉运动任务之间进行切换（使视觉信息与身体运动保持同步的能力）来完成多项任务。第一项任务指示玩家轻击屏幕，直到他们捕捉到带有分散注意力选项的分配目标，例如，以蓝色鱼为目标，以红色和黄色鱼为干扰。第二项任务包括沿着河流稳定操纵气垫船，随着用户的前进，游戏的难度也随之增加。
四、自闭症患儿成年后的困境
从1982年我国首次确诊自闭症患者病例开始算起，我国第一代自闭症患儿如今已经成为中年人，上世纪90年代诊断出的那批自闭症患儿也早已成年。而他们的家长依然担忧“我老了，孩子怎么办？”目前的自闭症康复机构很少开设针对大龄自闭症孩子的课程和相关职业培训，特殊学校基本只能上到16岁。除此之外，还有观念上的严重滞后。“从我们接触的大量家庭看，在经历患者幼年和童年的康复训练后，普遍认为患者的能力就这样了。”一位多年从事自闭症研究的专家说，正是在这种投入不足、观念滞后的影响下，成年自闭症患者普遍缺乏自己的生活和有效安置，多数患者出现能力退化，情绪行为问题堆积，患者家庭除了经济负担还增加了其他的负担。
一批批被确诊的孩子逐渐成人，而父母逐渐老去。除了要面对无药可医、终身伴随、康复养护和教育缺失的困境之外，摆在他们面前最现实的问题是，随着年龄增长，如何融入社会，如何面对“成年困境”？根据《自闭症家庭需求蓝皮书》显示，有95%的自闭症家长认为国内缺乏融合教育的环境，52.4%的家庭有一个人放弃职业，专门照顾孩子。为自闭症人士及其家庭的发展提供保障，成了近几年自闭症积极探索和实践的主要方向。对自闭症患者的照料和救助是终生的，需要家庭、社会、政府的共同努力。
近年来，中国残联、中国残疾人康复协会等机构相继出台了帮扶措施。例如，针对0-6岁的低龄患儿，中国残联开展的针对贫困自闭症患者的康复救助项目“七彩梦行动计划”；《国务院关于加快推进残疾人小康进程的意见》中规定自闭症患者免费得到辅助器具配置和康复训练等服务。针对大龄自闭症患者，-度残联与财政部联合开展的“阳光家园计划”，对日间照料机构、居家托养家庭和寄宿制托养服务机构进行不同程度的资助。此外，从十三五（-）开始，中国残联康复部对从事孤独症康复的专业人员开展了培训，同时对残疾儿童的家长也实施了补贴。截止，自闭症康复机构已经有一千多家，越来越多的自闭症康复机构走进人们的视野。
结语
自闭症儿童就像遥远的星星一样被孤立在人群之外，他们其实也同样渴望被世界温柔相待。虽然目前尚未有治愈自闭症的方法，但科学的康复训练可以显著提高自闭症患儿的生活质量。希望在家庭、政府和社会的多方努力下，自闭症患者也能拥有美好的人生。
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作者 杨柳荣 | 编辑 谢安然 |排版 Elsa
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