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带自闭症娃比普通娃辛苦?对比之后 我觉得自己很幸福

时间:2019-02-18 00:40:54

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“养育一个自闭症孩子,生活注定很艰难?”

“做普通孩子的妈妈,一定会比养育自闭症娃幸福得多?”

“想要干预孩子的同时拥有自己的生活,可能吗?”

当孩子诊断后,这些问题曾像咒语一样困扰着很多家长,今天文章的作者,家有4岁ASD女儿的恩宝妈就是其中的一位。

可喜的是,得益于信息的发达,社会环境的变化,和很多新生代、年轻的家长一样,在经历了短期草木皆兵的混乱后,恩宝妈很快地找到了前进的动力和方向,用智慧和勇敢,为孩子和自己打开了另一扇生活的门。

文|恩宝妈

4岁ASD儿童的母亲

1

孩子还是那个孩子

家长先乱了阵脚

第一次知道自闭症,还是在的8月,公益宣传里:花一元钱就可以买到一幅大海、天空、梵高等等画作,还能顺便做公益。

而当那些心智障碍“小朋友”的画作在我朋友圈刷屏时,我的女儿恩宝才1岁半,虽然那时候不会讲话,但是活泼好动,一逗就笑,实在是没有把她和自闭症划上等号。

直到一年后的8月,医生在病历本上写下“疑似ASD”的那一刻,自闭症从此就和我的生活再也分不开了。

当时看到结果,我并没有崩溃大哭,也没再三跟医生确认。可能看这位妈妈过于镇定,医生再三嘱咐:一定要重视啊!要好好教,记得去康复中心报名。

我当时只是觉得,哦,原来是因为这个啊!无论是之前在早教班满场乱跑,还是一变换环境就崩溃大哭,都是因为它啊!不是个性使然,而是与生俱来的障碍。

那天对恩宝来说,可能只是去医院的普通一天,回到家她的生活照旧,但我的心态已经不一样了。

本来我给恩宝选了一所很知名的幼儿园,名额难得,在上亲子班。第一次去亲子班的时候,老师带着大家画画,画了10分钟要到下一个环节,恩宝不愿意放下画笔,嚎啕大哭,当时我只是觉得她还小,专注一件事情是好事。

有了自闭症的诊断后,我再去幼儿园,观察到其他小朋友可以跟随老师指令,而恩宝依旧我行我素时,就觉得周围家长看自己的眼神都不一样。为了不打扰老师教学,我只能带着她在院子里玩,以至于每次想到第二天要去亲子班就焦虑的睡不着,后来干脆跟幼儿园请了长假,暂时不去亲子班。

不单如此,和家里人的关系也紧张到了极点。

我指责家里人带孩子出去得太少,指责他们对孩子的问题视而不见,一味逃避。

有一天晚上,恩宝爸爸看我在给孩子研究怎么挂北医六院的号,诚恳地说,“你要不要给自己也挂一个六院的号,我觉得你精神也不大好……”

当时的我并没有理会,内心想法是,家人果然靠不住,孩子只有妈妈了,盘算着等排上队,就辞职带恩宝去外地一个知名机构干预。

2

孩子和普通娃之间真的差了十万八千里吗?

把恩宝送到机构后,我也开始加入了各类学习群,买了线上课学习干预知识。

因为知道孩子越小,干预效果越好,那段时间真的一刻也不敢放手,早上送去机构,下午老人带着休息,晚上回来,我再把老师白天教的练习一遍,甚至走在路上都在教精细动作,整个神经绷得紧紧的。也是在家长群第一次知道了NT这个词,原来NT指的是普通孩子,相对而言,我们的孩子就是特殊需要孩子。我第一次感受到,原来当一个普通人居然可以是家长对孩子最高的期望。

我当时偏执地认为,普通孩子的家长肯定会很轻松,至少比我要轻松,是恩宝姥姥的一次又一次的夸赞才让我转变了观念。

孩子姥姥说,恩宝好乖哦,你出门跟她说一声她都不哭不闹。你都不知道你刘阿姨的孙女,每次她妈妈走,她都要哭闹打滚两小时。

我随口回,这是为了引起关注吧。

恩宝姥姥说,对啊,她有了弟弟嘛,每天都在家哭闹,要么就打弟弟......

我当时一愣,心想,原来问题行为不是自闭症儿童独有的,普通孩子身上也有。

这让我开始观察周围的普通孩子,之前我看他们,都自然而然地和自己孩子比较,比如这么小的孩子已经会指认了,已经可以提要求了,已经懂得炫耀了……而我的恩宝什么都不会。

但其实家家有个头疼的娃:

同事的孩子,已经5岁了,还不能睡整觉,经常半夜起来哭喊,父母只能陪着熬;

亲戚家的二胎,吃饭挑食,又瘦又小,还爱打人,打不过别人不说,家长还得不停地去赔礼道歉。而老大,正值叛逆期,动不动就离家出走威胁家长,学习成绩还让人发愁……

这些都只是育儿路上的一座座小山,有的家长愿意辛苦一点带着孩子翻过去,有的懒一点干脆绕过去。

但不管你解不解决这个问题,孩子却是一直在长大,不管是普通孩子还是有障碍的孩子,他们总会以自己的方式长大。

3

想要普通孩子

先做一个普通家长

心态放缓后,我先把自己从笼子里放出来,不再一心只想着干预孩子一件事,不再只困在自闭症孩子家长这一身份中。

之前因为孩子的问题,我害怕参加集体活动,怕耽误康复不敢有娱乐活动。调整状态后,我开始像其他家长一样,晚上回来不一定非带着她桌面训练,我们也可以去公园玩、逛超市;

假期,我们可以去远一点的地方郊游,偶尔自己出去玩一下,发现我不在她身边的几个小时,天也没有塌下来;

有朋友聚会也带着恩宝参加,她闹得厉害就带着她去外面玩会,不闹了再回来,意外地发现,生活也没有那么艰难;

周末又让她重新回到幼儿园的亲子班。在一次音乐课上,当我试图拉住乱跑的恩宝时,老师轻轻拉住了我。她说,你太紧张了,这样放松的环境,听到音乐,孩子跑跑跳跳是正常的,你看其他孩子也在跑,反而是你强硬地拉她回来,让她焦虑不舒服。

说完,老师拿起一个小鼓,轻轻地拍动,刚才四散的孩子都回到了她身边,恩宝也不例外。

放松下来后,恩宝的情况也没有变糟糕,反而比之前更爱笑了。今年疫情期间,我也给她买了好多线上直播课,带着她学习123、abc,战略上把她当普通孩子,战术上当然还是要用ABA、DTT等方法。

因为我从来没隐藏过孩子的问题,经常有熟识的朋友问,“带一个这样的孩子,一定比别人更辛苦吧!”

现在我都是这么回答,我也没带过其他的孩子,谁知道呢,但是我有恩宝,是很幸福的一件事。

毕竟,这一生,孩子是那个世界上唯一和我分享过心跳的人,我是带她看世界的人,而孩子,是带妈妈看自己的人。

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