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贾美香:北京孤独症儿童康复协会长开设公益社群 为自闭症家庭提供专业建议

时间:2024-05-05 12:27:08

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贾美香:北京孤独症儿童康复协会长开设公益社群 为自闭症家庭提供专业建议

北京孤独症儿童康复协会会长贾美香开设公益社群,给自闭症家庭提供专业建议

据不完全统计,国内约有300万孤独症(也称自闭症)儿童,其中80%-90%左右的儿童呈长期慢性病程;50%左右的孩子社会功能严重受损,成年后多不具备独立生活、学习和工作的能力,需要终生照顾和养护。但由于国内孤独症领域的干预治疗尚未十分成熟,孤独症的康复教育队伍中并没有足够数量的诊断专家、康复专家。

孤独症患病率与干预资源间的巨大悬殊告诉我们,孤独症的康复教育还有很长的路要走。越来越多的实践成果表明,孤独症有效的干预模式是集早期干预、密集型干预、纳入家庭参与的干预于一体的,这说明良好的康复效果是离不开机构和家庭的共同努力、分工协作的。而在家庭干预的实操过程中,由于缺乏专业知识、缺少系统化训练等原因,很多家长都会因干预效果不显著而万分苦恼。因此,要让家庭干预实操有效,就需要家长们提高干预的专业性,不辜负所付出的时间和精力。

在北京大学第六医院贾美香医生的公益社群《贾老师电台》中,贾美香医生在第一期“宝贝一日生活”课程里给孤独症家庭提供了5点建议。

1.家庭干预,不要干等着。

作为孤独症或其他发育迟缓孩子的父母,一旦发现孩子异常,应尽快寻求专业帮助。不要认为你的孩子的特征可能会随着长大消失,也不要纠结于诊断结果。孤独症谱系障碍儿童越早获得帮助,他们获得成功治疗的机会就越大。早期干预是最有效的方法,它可以协助孩子的成长并减轻其一生中的孤独症症状。

2.了解孤独症,和你的孩子。

家长对孤独症谱系障碍了解得越多,就越有能力为孩子做出有益的决定、少走弯路,这也是贾美香医生设立“贾老师电台”公益社群的初心。贾美香医生表示,第一,家长需要了解干预方案,提出问题,并积极参与孩子的所有治疗过程;第二,通过专业渠道,了解并学习孤独症专业知识,让自己具备专业能力;第三,给予孩子更多关注,更懂孩子。如许多孤独症儿童对光线,声音,触觉,味觉和气味非常敏感,也有一些孤独症儿童对感觉刺激“低敏感”。作为家长,应注意孩子对哪些特定的感官体验过于敏感?他这样表现,是不高兴还是十分愉快?找出引发孩子不良行为和积极反应的原因,家长才能更好的解决问题并预防可能出现的困难情况。

3.家校共育,构建一致性的干预。

孤独症儿童很难将他们在一种环境(例如康复机构或学校)中所学到的知识应用于包括家庭在内的其他环境。例如,孩子可能在学校使用手语进行交流,但却不知道在家也该这样做。给孩子的生活环境创造一致性是加强其习得技能的最好方法。同时,家长需了解孩子的康复师正在做什么,然后学会在家继续实施这些干预的方法。探索在多个地方进行康复治疗的可能性,以帮助孩子将他所学的知识运用到多个环境。与孩子互动和应对不良行为时,家长保持方法一致也非常重要。

4.遵守时间表,让干预融入一日生活。

孤独症儿童通常在有高度结构性的日程安排下表现最佳。同样,原因也归于他们既需要又渴望的一致性。

所以,家长首先应为孩子制定符合孩子生活习惯的时间表,包括进餐、康复治疗、和就寝时间等,也要尽量减少对日程的干扰。如果有必要的改变,也要提前和孩子说明。其次,在贾美香医生的五期电台内容中,一直在教家长,要把干预融入到孩子的一日生活中,家长应按照为孩子制定的时间表实施行为指导、生活语言训练等,这样既可以让孩子习惯规范的日程安排,也可以让技能在日常生活中得到更好的泛化。

5.寻找非语言的沟通方式

与孤独症儿童交流不是个简单的事,但其实「交流」并非一定需要语言才能做到。通过看孩子的眼神、声音的语气、肢体语言都是能够传递情感的交流方式。其实,每个孩子也有在试图和家长交流,即使他可能不会讲话。注意孩子在疲倦、饥饿、或想玩的时候发出的声音、表情、和手势,以这样寻找非语言的暗示了解孩子想表达什么。

不要在孩子发脾气的时候只想着让他冷静下来,而是弄清楚发脾气的原因。对于任何人,因为被无视或误解而感到沮丧都是自然而然的,对于孤独症儿童也是如此。当孩子闹脾气的时候,很可能是因为你没有意识到他们试图传递给你的非语言暗示。

贾美香医生表示,孤独症儿童的康复干预务必要融入到孩子的生活中的,家长要在生活中教、孩子要在生活中学,这样才能让孩子获得更多的成长,尽快融入社会。

关于“贾老师电台”公益社群

《贾老师电台》是一档专为孤独症家庭提供知识陪伴的公益社群,由贾美香医生领衔、与全国医疗康复专家共同创建。电台通过视频课程、公益义诊等形式,希望借助专业的智慧,和家长为伴,传递成系统、重实操的孤独症康复知识,让家长少走一些弯路,孩子多一些成长。

3月起,《贾老师电台》已开设五期公益课程,分别为“如何在一日生活中学会自理”、“如何给孩子立规矩”、“如何帮孩子建立社交”、“如何实施家庭自检”、“如何教孩子发展生活语言”。截止目前,贾美香医生通过贾老师电台已帮助9500组孤独症家。

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