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孤独症(autism)，又称自闭症或孤独性障碍(autistic disorder)等，是广泛性发育障碍(pervasive developmental disorder，PDD)的代表性疾病。《DSM-IV-TR》将PDD分为5种：孤独性障碍、Retts综合征、童年瓦解性障碍、Asperger综合征和未特定的PDD。其中，孤独性障碍与Asperger综合征较为常见。孤独症的患病率报道不一，一般认为约为儿童人口的2～5/万人，男女比例约为3:1～4:1。
当前有0~6岁各类残疾儿童（包含孤独症儿童）约167.8万人，这每个数字背后，都牵涉到一个或几个家庭。如果在学龄前（0-6岁）开始训练，不仅能减轻家庭的经济、精神负担，孩子未来有很大的机会走进学校、参与社会工作。因此，学龄前的康复训练被称为“抢救性康复”，6岁以前也称为“黄金干预期”。
随着孤独症儿童的日益增多，抓住“黄金干预期”的抢救性治疗，成为最可靠、最有效的治疗手段。临床发现，自闭症儿童在婴儿时期就难以融入社交情景。因此在这个时期开始进行积极有效的干预，就可能预防（或减轻）自闭症的发生或发展。
自闭症早期识别的5种行为标记，简称"五不"行为
1. 不（少）看：指目光接触异常，ASD患儿早期即开始表现出对有意义的社交刺激的视觉注视缺乏或减少，对人尤其是人眼部的注视减少，有研究表明最终诊断为ASD的患儿在24月龄时对于人眼部的注视时间仅为正常儿童的1/2。有些ASD患儿即使可以对话，但是面对面注视仍然不正常。
2.不（少）应：包括叫名反应和共同注意（JA）。幼儿对父母的呼唤声充耳不闻，叫名反应不敏感通常是家长较早发现的ASD表现之一，也有证据表明叫名反应不敏感不仅可以从正常儿童中识别出ASD，也可较好地分辨ASD与其他发育问题的儿童；JA是幼儿早期社会认知发展中的一种协调性注意能力，是指个体借助手指指向、眼神等与他人共同关注二者之外的某一物体或者事件。在对ASD患儿的前瞻性研究中发现，在14~15月龄即表现出较低与JA相关的沟通水平下降，因此JA缺陷也是"不应"的表现，
3.不（少）指：即缺乏恰当的肢体动作，无法对感兴趣的东西提出请求。ASD患儿可能早在12月龄时就表现出肢体动作的使用频率下降，如不会点头表示需要、摇头表示不要、有目的的指向、手势比划等。
4.不（少）语：多数ASD患儿存在语言出现延迟，家长最多关注的也往往是儿童语言问题，尽管语言发育延迟并非ASD诊断的必要条件，其他发育行为障碍也多表现有语言发育延迟，但对于语言发育延迟儿童务必考虑ASD可能。
5.不当：指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常：ASD患儿从12月龄起可能会出现对于物品的不恰当使用，包括旋转、排列以及对物品的持续视觉探索。比如将小汽车排成一排，旋转物品并持续注视等。言语的不当也应该注意，表现为正常语言出现后言语的倒退，难以听懂、重复、无意义的语言
早期干预的七条基本原则
1.早开始：干预越早越好，确诊患儿立即干预，对可疑的患儿也应及时进行干预。
2.科学性：使用有循证医学证据的方法进行干预。多项研究表明，将发育理念和行为干预策略整合在对ASD患儿的早期干预中，可以有效改善他们的发育水平、适应功能和语言能力。
3.系统性：干预应该是全方位的。早期干预的目标为促进发育总体水平的进展，既包括对ASD核心的社会交往和情感交流缺陷的干预训练，也要同时促进患儿身心发育、智能、生活自理能力提高、滋扰行为减少和行为适应性方面的改善。
4.个体化：针对ASD患儿在社交、情感、智力、行为、运动、躯体健康、共患病等诸多方面的不同，在充分评估疾病和各项功能的基础上开展有计划的个体化训练，小组训练应该由具有类似能力的患儿组成。
5.家庭化：强调和鼓励家庭和抚养人积极参与干预。应该对家长进行全方位支持和教育，提高家庭在干预中的参与程度。应积极推广使用世界卫生组织近年推出家长技能培训（parent skill training，PST）。
6.社区化：妇幼保健机构应该逐步建立社区训练中心，使ASD患儿可以就近干预，实现以社区为基地、家庭积极参与的干预模式。在我国，社会资源开办的日间训练和教育机构众多，妇幼保健机构负有管理和规范的责任。
7.长程高强度：保证每天有干预，每周的干预时间在20 h以上，干预的整个时间以年计算,早期干预疗程持续2年及以上。
0--3岁孤独症儿童干预内容
沟通能力：积累各类词汇，提升儿童模仿、命名及提要求的能力。
情绪及社交能力：学会进行眼神交流，将注意力集中在身边的人，并参与同龄群体的社交和游戏活动。
认知能力：分辨生活常见物，演示常见的动作行为。
生活自理能力：培养基本的进食、如厕、自我清洁、穿脱衣物、睡眠管理等方面的能力。
游戏能力：对玩具产生兴趣并学会正确的互动，能和身边的同龄人进行游戏，并与其有语言上的互动。3岁之前需要多进行操作性和活动性的互动游戏训练。
问题行为管理：消除无意义的攻击、自伤、自我刺激及破坏行为。
3--6岁孤独症儿童干预内容
沟通能力：在训练出儿童能够提出满足基本需要的要求的基础上，训练其学会提出改善自己生活质量的要求；训练其学会对自己感兴趣的信息提出相应要求；训练其对自己不喜欢的事件或者活动礼貌地表达抗议。
情绪及社交能力：训练儿童认识自我及家庭、认识生活环境及社区、学习运用社区资源、娱乐休闲，具备安全意识；训练其用语言回答基本的认知问题；训练其能够主动、自发地加入、邀请同伴进行活动，并可与同伴一起为了达到某个共同的目标而努力。
认知能力：训练儿童提高感知觉反应的能力，增强其感知范围与内容的能力；训练其扩大生活常识、自然常识和简单的数学常识等学习能力；训练其能够在有混淆物存在的状况下对不同事物进行匹配。
生活自理能力：训练儿童进一步提高饮食、如厕、自我清洁、穿脱衣物、睡眠管理等生活能力。
游戏能力：训练儿童能够和同伴进行互动游戏，引导儿童丰富想象游戏，并逐渐发展合作游戏；可在集体情景中游戏和学习。
问题行为管理：包括攻击性、自伤性、破坏性及自我刺激性行为的预防和管理。主要训练儿童建立生活常规，使得其获得上幼儿园、做功课、帮忙做家务的规则，以及照顾自己的能力。
面对自闭症儿童，父母的心理调适很重要。刚刚得知孩子的诊断结果，大部分的家长此时还不太能够接受这个事实，希望只是误诊；有些家长还会陷入深深的自责，认为是自己没有把孩子教好；有的家长会为自己为孩子规划好的美好未来再也不可能实现而烦恼；又有的家长对于以后的漫漫长路倍感压力，无所适从。但是现在还有更加重要的事情等着你们去做，要用最短的时间整理好自己的情绪，以最佳的状态重新面对。前面的路不是一帆风顺，有波折，但是也有欢乐。既然悲痛改变不了事实，那么就从今天起用积极的态度去面对接下来的一切。早期诊断对于家庭来说既是不幸也是幸运，如果你的孩子被诊断为自闭症谱系障碍，无论孩子多小都要尽快安排早期干预。越小的孩子，干预效果就会越好，千万不要错过了干预的最佳时机！
End
作者：李梦茜
排版：冯阳阳
审核：护理部
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