海洋天堂自闭症扶助基金：
（简称“海洋天堂”），是一家为自闭症人群开展基础支持、康复教育支持、社会融入、社会倡导等工作的民间公益组织，发起成立于，目前是杭州市残疾人福利基金会下设专项基金，拥有公募资格。
基金致力于维护自闭症群体在康复、生活、教育、就业等方面的保障权益，倡导公众关注、支持自闭症群体，推动保障自闭症群体合法权益相关制度、政策的完善。
浙里星愿社会实践团第一小组有幸邀请到海洋天堂自闭症扶助基金会的秘书长朱小叶女士。
访谈开始前，我们早早地到了约定的咖啡店。坐在店里，略有紧张地等待着接下来的访谈。这位基金会“海龟”秘书长会是怎样的人呢？她会有怎样的故事，又会有多少见解？种种疑惑在心中弥漫，在见到本人后一切都烟消云散。对方是一个充满魅力的准妈妈，有着公益人特有的亲和力。我们的访谈也在这种温暖的氛围中开始了。
Q
我们了解到海洋天堂和普通的帮扶机构不同，所以想了解一下海洋天堂具体是怎样的模式呢？
确切来说海洋天堂不是专门的康复机构，“海洋天堂”全称是“海洋天堂自闭症扶助基金”，是一个通过统筹社会资源，来共同帮扶这个群体，并致力推动社会保障体系的一个民间公益组织，我们不是直接给孩子们做康复教育的机构中的老师，我们是帮扶机构、老师、和自闭症家庭的公益组织。
由于和自闭症群体有关的家长、老师和机构往往需要花时间精力在日常的教育、康复上，时间精力有限，难以为这个群体在社会上发声，海洋天堂来完成这个使命，通过系列项目的开展，让更多的人了解自闭症，通过链接社会资源，为这个群体和这个群体相关的人们提供帮扶。“与自闭症人士共享世界的美好”是海洋天堂的愿景，也希望通过全社会的努力这一天能够早日到来。
Q
海洋天堂目前有哪些形式的活动呢？
海洋天堂刚开始接触自闭症领域时，活动和定位是有待商榷的。后面随着活动的开展，大家慢慢意识到两点，一是教育康复领域有专业的老师在做，这一领域也需要更专业的力量。二是政策的力度还是有限，还不足以支撑项目。
之后海洋天堂经过重新定义项目，做出转变。目前海洋天堂分别有两个长期的面向社会的志愿者项目，每周三的蓝色关爱日，海洋天堂会组织志愿者与自闭症患者接触，给予小朋友更多接触陌生人的机会。每周四的爱心爸爸、爱心妈妈，帮助自闭症家庭分担压力，给孩子的父母休息、放松的时间。
星期三“蓝色关爱日”
这些活动能够让少部分社会人士接触、理解自闭症。但毕竟规模有限。所以海洋天堂还组织了多种活动形式。如组织社会筹款的免费的公益培训；各式社会倡导类活动，让更多人了解自闭症群体；直接帮扶家长、孩子的活动。
海洋天堂传统活动“BLUE RUN”
最近海洋天堂有一个月饼的义卖活动，将孩子的画与产品相结合。相较于传统的募捐形式，这一类新型的公益活动能够帮助孩子实现自我价值，形成一个良性的闭环，激励孩子和父母。同时这类活动也能发挥自闭症这一群体的群体价值。我们知道这些星星的孩子，他们一部分在艺术上是有天赋的，我们能够挖掘他们的天赋，像有的孩子有绘画的天赋，有的孩子擅长乐器。我们可以通过音乐、艺术的公益培训，组织乐团等形式，发挥孩子们的价值。
之前有一个环法的自行车赛，经过与主办方的沟通，第一次在中国破例允许自闭症孩子参赛。经过一个月的训练之后，自闭症孩子们取得了远超平时的好成绩。这在一方面说明，自闭症孩子其实也是具有社会属性的，他们也能够从他人的鼓励中得到自我激励，他们有着和常人一样的社会需求。这次自行车赛其实就是对自病症公益的一个激励，孩子们需要慢慢挖掘与社会融合的点，这也是给孩子的父母未来的希望。
环法自行车赛上的星星选手
Q
海洋天堂是一个基金会那我们想了解下他的募资模式是怎样的呢？
海洋天堂会很谨慎地进行直接募捐的筹款形式，实际次数也非常少。更多情况下海洋天堂是采取如跨界合作等新型的公益模式，如这次的月饼的活动，通过产品和公益的结合。大众在花钱买月饼的同时，也能感受到自己在参与公益事业。相比于直接募捐，这种形式也更能得到社会大众的认可。其实现在有非常多新型的，非主流的公益形式，这些形式更能得到大众认可。大众的声音也能通过这些新颖的形式传播出去。
Q
海洋天堂的人员构成是怎么样的呢？能跟我们讲讲您的经历吗？
我是在英国读研究生，读的是金融方向，3年前回来之后被老板x哥骗进来（笑）在海洋天堂工作了几年，就发现越来越觉得自己很喜欢这个工作，认为做这件事是很有价值的。
海洋天堂的发起人大多是来自浙大鲁班的学员，都比较年轻，对公益的价值观也很一致，所以在一起工作就很顺利、很开心。理事成员们也曾专程赴国外，了解和学习国外自闭症人群的生活状态，和社会保障体系等。
Q
您认为公益人最需要注意的点在哪里？
最重要的一点是：授人以鱼不如授人以渔， 最好的爱是让对方学会如何去爱，而不是助长对方的贪婪和自私。相比直接的资助，我们更希望通过帮扶项目的开展，未来让这些家长和孩子能够主动勇敢的走出去，为自己发声，去拥抱社会，把接受到的爱和正能量传递给更多的家长和这个社会。
Q
您对我们的社会实践以及今后公益平台的搭建有什么建议呢？
具体的建议可能在不同的层面有所不同。
如果你们的项目是针对自闭症孩子康复的，那你们需要在项目之前明确一些内容：你们的干预有着怎样的目标，是怎样的干预方式，需要多久的时间，这种模式、目标是否被研究对干预治疗有效，志愿者怎样在干预过程中进行引导、治疗、沟通。这些问题都需要专业领域的案例和针对性的分析。而且在干预之前需要和老师家长做好交流，提出自己的想法、观点。
另一部分可以做的方向是家长的心理疏导。家庭教育、家长的心理状态、家庭氛围都会很大程度上影响孩子的成长、康复。然后有两个阶段的父母心理压力是最大的，一是刚刚确诊的孩子的父母，他们可能难以接受现实，情绪不稳定。一是即将进入小学的孩子，他们或是无法进入正常的学校学习，又或是进入了正常学校，但孩子依然要面对歧视、不适应等各种各样的问题。这些情况都会给家长增大心理压力，你们的项目也可以从家长的心理疏导入手，帮助家长稳定情绪。当然这也回到刚才我说的，要找和你们有相似价值观、积极、开放的家长。这个领域通常是口口相传的，有一两个好的例子就会让他们信任你，愿意跟你一起扛下去。
Q
在社会接纳方面我想请问我们能做些什么呢？
其实在自闭症领域，国内与国外发展最大的差别就是社会接纳程度。
在国外你可以放心的让自闭症孩子进行一些像自己乘坐公交车之类的事，即便在中途孩子出现情绪激动或其他异常行为一不会受到异样的目光。
而在国内，自闭症的孩子通常会受到误解，作为一种残疾，它缺乏外在的表现，人们也对它缺乏了解。
我想说社会接纳是一个很漫长的过程，我们不可能一夜之间改变人们的观念。但是社会接纳是一个循序渐进的过程，我们能从我们周围的人群出发，不断扩散我们的知识，一点一点地扩大社会接纳的程度。
哪怕以后我们做的只是，看到陌生孩子有奇怪行为时能想到他可能是自闭症，能够理解孩子并报以微笑，这也是对孩子、对父母最好的鼓励。
实践成员和秘书长的合照
采访：任亦心 王中震
采访整理：王中震
排版：王中震
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