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母亲为自闭症儿子放弃公司 投身公益事业照顾儿子

时间:2021-06-03 17:07:21

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多多确诊为孤独症的那一刻,周静懵了,大脑一片空白,她和丈夫不愿接受这个现实,两人从医院开车回家路上一句话都没说。多多的病状是一点点浮现出来的。(多多在自己的卧室)

有一年周静的母亲过生日,多多唱生日歌如同着魔一般,不断重复,在桌子旁边连唱带蹦跳。第二天,周静的母亲给周静打电话,说她觉得孩子有问题。三岁时,多多进入幼儿园,入学一周后,园长联系到周静,反映多多到了饭点不吃饭,午睡时擅自爬到窗台上,从不听老师的指令。与此同时,另外一些东西在不断消失。首先是语言,之后是对视的目光,再往后是滚瓜烂熟的儿歌。(多多小时候)

突如其来的打击让周静难以承受,她的情绪崩溃。三个月后,她才从这种木然的感觉中恢复过来,第一次通过哭泣宣泄出自己内心的难受。“当时我觉得无路可走了,非常地绝望,觉得这孩子被老天爷判了无期,我完全不知道以后的生活该如何继续。”多多成了这个家庭“甜蜜的负担”。(多多的家人)

为了今后多多未来的生活不会孤立无援,再三考虑下,她和丈夫决定再生一个孩子,,周静的第二孩子呱呱落地。由于要同时照顾两个孩子,周静雇佣了一个保姆,两个人在家里忙的团团转,敏感的多多慢慢开始感受到了父母注意力的倾斜,他经常在家里闹腾、大叫、绝食,坐在妹妹的床上大哭,怎么安慰都无法冷静。

进入青春期,多多变得更加情绪化,他会晚上会突然起床把所有灯都打开,夏天时跑到窗户边大吼,对于周静和丈夫来说,多多不断增长的体形和自我意识给这个家庭带来了更大的痛苦。

另外一次在北京郊区的凤凰岭,多多下坡时突然加速跑了起来,眼看就要撞倒前面的一位老太太,周静的丈夫下意识冲过去挡在多多身前,老太太没有被撞到,多多的父亲却结结实实摔倒在地,导致胳膊骨折。

为了让多多不和社会完全脱节,周静和丈夫尝试带他外出旅行,周静带着多多和女儿一同去武夷山旅行,排队进入景区时,多多突然擅自离开团队,当周静发现时多多没了踪影时,脑袋炸了。她和女儿冲进景区,分头寻找走失的多多,她发了疯似的喊着多多的名字,见人就问。最后妹妹在一个山洞里找到了自己的哥哥。

虽然状况不断,但和多多外出的经历里也不乏暖人的时刻。一家人在张家界武陵源游览时,走到半山腰,多多突然坐在一个摆摊卖山货的老奶奶的板凳上,站在一旁的老奶奶看到不断闹腾的多多,没有像其他人一样避而不及,而是主动上来问候了几句,拿着几个橘子塞到多多的防寒服兜里,她温和地对周静说,一定要照顾好这个孩子,他也不容易。临别时,老奶奶向他们一家人挥手告别。

(多多的爸爸陈洪和妹妹丫丫陪他看一本记录了多多童年经历的书,未了让多多的生活留下一些回忆,爸爸收集了之前家人一起旅行的照片出版了一本书,书里记录了这个家庭养育多多过程中的有趣故事。)

周静的耐心和爱和逐渐换来回报,在精心的照料和康复训练后,多多的情绪开始变得稳定,发脾气的次数逐渐减少。为给多多一个更大的空间去展示自己,也给自闭症群体更多发出自己声音的机会,,中国社会福利基金会自闭症康复专项基金成立,周静放下自己创业的公司,担任基金主任。

同年,在社会爱心人士的支持下,“天真者的绘画”工作室在北京798艺术区成立。工作室免费对所有孤独症孩子开放,提供美术、音乐、舞蹈等艺术课程以及一些康复训练方法。周静和自己的团队负责将孤独症患者的作品进行展览、销售,获得的款项一半返还其监护人,另一半用于工作室运营。(出品:像素笔记)

“9年多时间里,天真者的绘画工作室不卖惨、不揭伤疤,而是以一种有尊严的方式为孤独症群体争取社会的帮助和关注。”周静取得许多自闭症儿童家长们的信赖,她的身份在不知不觉中也开始转变,用她自己的话说,“从一个曾经的受助者变为一个施助者。”(在798“天真者的绘画”工作室的自闭症公益日活动上,音乐人弦子和其他一同参加活动的自闭症人士一起跳舞做游戏。)【本文首发于《中国人的一天》,禁止转载,侵权必究】

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